Witamy na forum portalu pecherz.pl poświęconym pacjentom z pęcherzem nadreaktywnym i śródmiąższowym zapaleniem pęcherza.
Nie jesteÅ› zalogowany.
tak ale ja nie wiem czy przy tej wrazliwosci to nie jest tak, ze nie masz zadnych bakterii tylko masz taki wrazliwy. A Tobie bakterie wyszly i dlatgeo dziwi mnie ze qrcze nic nie pomoaga:/
Offline
Wlasnie Dotka ja tak samo bym mogla juz wszystko wziasc aby normalnie funkcjonowac:( a z moimi problemami sie nie da:( ja tez trace nadzieje ze cos mi pomoze naprawde:(((( Kurde niewiem jak rozpaczac kazdy dzien od czego zaczac, aby szlo to w pozytywnym kierunku:((
Offline
ale wlasnie dlatego jestem na tym forum, ze nic mi nie pomaga choc prawde mowiac, to forum pomaga mi tylko psychicznie jako grupa wsparcia.
Offline
no niestety dobre i to, dobrze ze Cie dodatkowo nie dołuje
Offline
Dotko, po pierwsze jesli wystepuja laukocyty w moczu to przy objawach bolowych to dobry znak. Dlatego, ze swiadczy to o tym, ze organizm walczy. Po drugie antybiotyki stosowane przez kolo 10 dni nic nie dadza, ja poprawe odczuwalam po 2 miesiacach na Nolicinie lub po 3 na furaginie, wiec albo zdecyduj sie na dlugotrwala antybiotykoterapie, albo na wzmocnienie odpornosci, tu przykladowo moze byc TFX. Ja znam tylko 4 przypadki osob, ktore sie wyleczyly (aga_bl - 8 miesiecy amoksycylina, Tunia - TFX, z tego co wiem stosowala tez dlugotrwala kuracje furarginem, ziola, autoszczepionka, Ivet - TFX i autoszczepionka, Fala - ziola i autoszczepionka). Po trzecie i najwazniejsze nie daj sobie nigdy przepisac Gentamycyny, jest bardzo toksyczna dla nerek, do tego moze uszkadzac sluch. Jest kilka takich antybiotykow, ktore moga powodowac bardzo znaczne komplikacje, poczytj o nich i miej na uwadze.
Offline
dziewczyny nie uwierzycie!! mialam miec wizyte u irlandzkiego specjalisty24 stycznia, ale nie udalo mi sie pojsc i musialam przelozyc. zgadnijcie na kiedy!! na 8go maja!!! dopiero wtedy lekarz moze mnie zobaczyc, takie sa tu kolejki do urologa ;(
w dodatku 8go maja bede w Polsce. wiec jak teraz bede sie starala przelozyc, znowu mnie zepchna na koniec kolejki!! i zobacze lekarza gdzies w sierpniu/wrzesniu!! cieszcie sie, ze w Polsce jest jak jest bo tutaj wszytko g... warte!!
Offline
ja pitole to gorsza paranoja niz u nas!!! jak bedziesz w Polsce najlepiej tu idz, ale do tego czasu z tego co czytam daleka jeszcze droga ;(
Dotka bo ja czegos chyba nie kumam napisalas ze placisz za tego urologa i to niezla kase czy to znaczy ze placisz za panstwowego czy do prywatnego sie tyle czeka??
Offline
placi sie sporo i za prywatnego (czekalam ok 2 miesiace do prywatnego) i za panstwowego (placi sie troszke mniej, ale i czeka dluzej)
Offline
na prywatnego 2 miechy?? katastrofa!!! ale Ty chyba piszesz o polskich lekarzach tak bo jest tam tylko jeden? a do Irlandzkiego prywatnego jak sie dostaje czy nie chcesz?
Offline
Dotka, ze szczerego serca radzę Ci abys poszukała lekarza gdzie indziej, może masz chwilę żeby wpaść do Polski jedak? Z tego co wiem to cała ta służba zdrowia tam to niezłe bagno, w Anglii z resztą to samo. Moja koleżanka zaszła w ciąże (mieszka w Dublinie) i nawet badań prenatalnych nie chcieli jej zrobić...
Pozdrawiam, trzymaj siÄ™ cieplutko!
Offline
z tymi badaniami prenatalnymi to jest tak, ze w Polsce jeżeli nie ma konieczności tez robić nie chca bo można uszkodzić płód, najczęściej wykonywane są jak zachodzisz w ciąże w późnym wieku, aby wyeliminować jakieś uszkodzenia płodu, ale bezpieczne one nie są.
Offline
evi... do prywatnego irlandzkiego czekalam 2 miesiace. myslalam, ze ide panstwowo, tak dlugo czekalam i w glowie mi sie nie moglo pomiescic, ze za 10 minut rozmowy skasowal 120 euro. do polskiego idzie sie od razu, tylko trzeba sie umowic. kolejek nie ma, ale on sie specjalizuje w chorobach mezczyzn, a mi nie dal szansy na wyzdrowienie
Offline
Boze Dotka jak sie czyta to co piszesz to szok, w glowie mi sie nie miesci. Nie mamy tutaj jeszcze tak zle, tzn mamy dobra dostepnosc do specjalistyki przynajmniej
Offline
ja też do takiego wnisoku doszłam, a myślałam że u nas jest katastrofa, ale Ci współczuje u nas jest ciężko spotkać dobrego, ale u Ciebie wclae nie ma!! a ten plski urolg chociaż powiedział co niby Ci jest i dlaczego nie masz szansy na wyleczenie?
Offline
dotka prosze odezwij sie do mnie na gg 5737176..jestem z gdanska mieszkam w irlandi i mam bakterie:)i wydaje kupe euro:) i nic:)
Offline
Witajcie ponownie. Dawno mnie tu nie bylo, ale bynajmniej nie dlatego, ze wyzdrowialam (choc wolalbym zeby tak wlasnie bylo). Mialam tyle zawirowan w zyciu prywatnym, ze zdazylam zapomniec o chorobie. Przeprowadzalam sie juz 2 razy, mieszkalam z Polakami (wyksztalceni, mili, ambitni), ktorzy zrobili mnie w bambuko, teraz mieszkam z dwoma Irlandczykami i mam nowego, bardzo wyrozumialego chlopaka (tym razem Polaka) , a moja siostra urodzila synka. Powiem Wam, ze te zmiany wyszly mi na lepsze, nareszcie mieszkam w cieplejszym domku i mam wanne (nie wiem, czy to ma znaczenie, ale odkad kapie sie zamiast brac prysznic odczuwam poprawe!). Nie biore zadnych lekow na pecherz, bo antybiotyki zdzialaly u mnie wiecej zlego niz dobrego. Bol jest bardziej znosny i czasami w ogole o nim nie mysle. Wiem jednak, ze nie jestem zdrowa. Chocby teraz, w tej chwili czuje pieczenie w cewce.
Moj irlandzki lekarz zapodzial wyniki moich badan, ale i bez nich stwierdzil, ze jestem zdrowa, bo przeciez ile mozna chorowac. Nie umowil mnie na kolejna wizyte. Kazal myslec pozytywnie i dodal "You'll be fine". Zmarnowalam dzien przez niego. Nie chodze wiec juz do lekarzy. Moze kiedys zrobie sobie posiew, choc nie widze wiekszego sensu. Zawsze cos wychodzi, za kazdym razem cos innego, antybiotyki nie pomagaja, wiec po co mi sama swiadomosc, ze mam akurat taka, a nie inna bakterie? Powoli wracam do zycia, ale nie moge sie nim cieszyc w 100%. Rodzina meczy mnie, ze teraz moja kolej na dziecko, w koncu moja siostra jest mlodsza i juz urodzila, a im pozniej tym gorzej i bla bla bla. A ja nie moge nawet cieszyc sie prawdziwa intymna bliskoscia, bo jest to zbyt bolesne.
Czasami Was czytywalam, ale nie mialam czasu i sily nic dodac od siebie. Teraz zawirowania lekko przystopowaly, wiec moze bede pisac wiecej. Pozdrawiam wszystkich forumowiczow!
Offline
Dotka, a Ty w końcu badałaś chlamydie, ureaplazmę i mykoplazmy?
Offline
badalam chlamydie, nie mam jej.bralam tez leki na chlamydie i zero poprawy. tych innych rzeczy nie badalam.
Offline
To zbadaj.
Offline
Witajcie w Nowym Roku!
Dawno mnie tu nie było, częściowo dlatego, że staram się zapomnieć o moich doleglowościach, ale głównie z powodu zmian w moim życiu. Mój nowy związek coraz bardziej rozkwita i szukamy wraz z chłopakiem mieszkania do wynajęcia, moja siostra urodziła w maju synka, mam więc już trzeciego chrześniaka, po drodze było niejedno wesele, niejedno spotkanie rodzinne, niejedna impreza, a w pracy jak zwykle natłok obowiązków, do tego egzaminy... Brakuje mi czasu na myślenie o bólu.
Dzisiaj w przerwie od nauki obejrzałam sobie od niechcenia jeden z odcinków "Sex and the city". Nie przepadam za tym serialem, jednak pewien wątek dał mi sporo do myślenia. U jednej z bohaterek zdiagnozowano vulvodynię.
Słyszałam już wcześniej o tym schorzeniu (jeśli tak to można nazwać), ale nigdy nie odnosiłam tego do siebie. Zrobiłam jednak małe rozeznanie i doszłam do wniosku, że moje obiawy mogą wskazywać na vulvodynię.
Pieczenie cewki utrzymujące się już dwa lata, do tego dochodzi silny ból przy stosunku...
Niestety, lekarze w Irlandii zdaje się, że o vulvodynii nie słyszeli, tak samo zresztą jak o IC.
Od dwóch lat odsyłana jestem od ginekologa do urologa i wszędzie słyszę to samo.
Kiedy mówię, że od dwóch lat odczuwam nieznośny ból przy stosunku, dowiaduję się, że powinnam używać lubrykatu. Kiedy skarżę się na pieczenie cewki i pęcherza, zostaje mi przepisany macrodantin (irlandzki odpowiedni furaginy) albo cystopurin (sproszkowana żurawina).
Prawdą jest, że często miewam infekcje bakteryjne, jednak żaden antybiotyk (nawet dobierany na podstawie antybiogramu) nie zdołał ukoić bólu nawet na jeden dzień! A długotrwałe antybiotykoterapie wykończyły mój organizm i w znacznym stopniu zahwiały stabilnością mojego systemu immonologicznego.
Żaden lekarz nie był jak dotąd w stanie zrozumieć, że ja nie mam nawracającego zapalenia pęcherza. "Nawracające" znaczy przychodzące i odchodzące. Symptomy mojej choroby są stałe, czasem słabsze, czasem silniejsze, ale od dwóch lat czuję dyskomfort, który towarzyszy mi każdego dnia.
Postanowiłam wydrukować informacje o IC oraz vulvodynii i udać się z nimi do polskiego ginekologa w Dublinie. Mam nadzieję, że tym razem zostanę zrozumiana.
Tak bardzo bym chciała móc następnym razem powiedzieć, że jest mi lepiej, że jestem pod dobrą opieką lekarską, że odzyskałam moją kobiecość.
Pozdrawiam Was serdecznie i życzę dużo zdrowia w 2009 roku.
Offline
O vulvodynii poczytaj na: www.vulvodynia.pl
A ból przy stosunku i pieczenie to może być też zespół bolesnej miednicy (co zresztą jest związane z vulvodynią). Poczytaj sobie A Headache in the Pelvis, ale 5. wydanie, bo tam są też ćwiczenia dla kobiet.
Offline
Mam zamiar kupic ta ksiazke, nawet jesli moje dolegliwosci nie sa spowodowane tym skurczem tych miesni, to rozluznienie ich napewno wiele pomoze.
Niestety, do tego wszystkiego dochodzi pieczenie pecherza i pieczenie przy sikaniu... I (jak dotad) bakterie przy kazdym posiewie.
Czytalam na forum o vulvodynii o tzw utajonej grzybicy, ktora atakuje tkanki wewnatrz i bardzo ciezko ja zdiagnozowac. Moze to mi wlasnie dolega? Moze mam grzybce cewki moczowej i stad obnizona odpornosc i tak latwo lapia sie mnie rozne paskuctwa? To pieczenie jest okropne :-( Ciekawe, czy w Irlandii sprzedaj lignokaine... Jak dotad nie znalazlam zadnego lekarstwa na ten bol.
Offline
A ponieważ jest ciężka do zdiagnozowania (obecność bakterii też jest ciężka do zdiagnozowania w zasadzie)----to należy stosować diagnostykę poprzez terapię w ciemno;; To znaczy w twoim wypadku pobrać spore dawki leku anty-grzybowego przez np. 7 dni , i obserwować przy tym objawy--czy reagują . Dajmy na to,,, ORUNGAL.
Taka metoda jest tez dobra dla lekarza gdy mu potem relacjonujemy czy była reakcja--to bardzo pomaga lekarzowi w orientacji co jest a co raczej nie.
Offline
hej wszystkim, ciekawe czy ktos mnie pamieta... chcialam tylko po krotce powiedziec, co u mnie. A jest dobrze. Tzn psychicznie dobrze, nauczylam sie zyc z ta dolegliwoscia, nie jest taka straszna, jesli sie o tym bolu nie mysli i jesli docenia sie zycie. Sfera intymna napewno bardzo u mnie ucierpiala, nie wiem, czy kiedykolwiek bede miala dzieci, czy dam rade przezwyciezyc ten bol, ale jestem z kims, kto akceptuje mnie w 100% taka, jaka jestem, wiec moge szczerze powiedziec, ze nie jest zle :-) Pozdrawiam wszystkich Pechorzowiczow.
Offline
Hej pewnie że Cię pamietamy Dotka, cieszę się też że dobrze sobie radzisz. Pozdrawiam
Offline